Tak sme si zvykli, že pod pojmom „marginalizované skupiny občanov“ si označujeme skupinu občanov, ktorá je „na okraji nášho záujmu“. Teda ľudí, ktorých je málo, alebo menej. Ľudí, ktorí sú odtláčaní na okraj našej pozornosti. Lenže aký je absolútny, alebo pomerný počet tých, ktorí sú marginalizovaní našou pozornosťou a našou starostlivosťou? Koľko ich má byť, aby boli označovaní za takých…
O autistoch sa veľa rozpráva, ale málo sa pre nich robí . Keď vidíme dospelého a statného človeka s autizmom, sme v rozpakoch. Je zúfalý, bezradný, nikto mu nerozumie, on nikomu a ničomu nerozumie – a tak kričí, búši sám do seba, búši okolo seba. Do vecí, do zariadení, do blízkych ľudí naokolo. Tí najdrahší mu chcú pomôcť, ale už nevládzu, nemajú podmienky, možnosti. Musia sa starať aj o ostatné deti, zabezpečiť rodinu, no zúfalstvo ich dieťaťa im vzalo všetky sily. A nikto mu nevie pomôcť, ani lekári, ani jeho blízki, ani spoločnosť. A tak je proste „marginalizovaný“. Ale aj jeho rodičia sú „marginalizovaní“. Lebo sú o veľmi krátku dobu vyradení z bežného života, zo spoločnosti, z práce. Niekedy sú z toho viac zúfalé matky, niekedy otcovia, často sa z toho nenormálneho zúfalstva a takéhoto stavu rozpadajú rodiny…
Ako je to s bezbariérovosťou?
Zdá sa na prvý pohľad nelogické vyjadrenie o „bezbariérovosti“. Veď pod týmto pomenovaním si predstavujeme prostriedok a pomôcku, ktorá nám pomôže prekonať rozdiel, ktorý nedokážu ľudia so zdravotným postihnutím prekonať – výťah, plošina. Aby ten, čo ťažko chodí sa dostal do života, tak, ako väčšina ostatných, zdravých ľudí v bežných podmienkach. Tak sme im pomohli, vytvorili sme bezbariérové prostredie, spravili sme plošiny, aby sa dostali na miesta a k situáciám, ktoré sú pre nás zdravých dostupné a samozrejmé.
Ale, vytvorili sme takéto „bezbariérové prostredie“ aj pre našich spoluobčanov s autizmom? Im totiž nestačí výťah, či plošina. Potrebujú žiť a pracovať s dohľadom. Potrebujú vytvoriť prostredie, v ktorom sa budú cítiť bezpečne, budú mať svoj život s dohľadom, pomocou, asistenciou. Potrebujú prostredie – zariadenie, kde bude dostatok kvalifikovaného personálu, ktorý im bude pomáhať, asistovať. Ale to musí byť teda poriadna presila – je treba mať minimálne dvojnásobok zamestnancov ako je obvyklé v našich sociálnych zariadeniach. Netvrdím, že v ostatných je dostatok personálu, len zo skúsenosti pripomínam, že v starostlivosti o takto zdravotne postihnutých – teda ľudí s autizmom – s ťažšou formou postihnutia – musí byť zamestnancov naozaj dvojnásobok. Dvojnásobok toho, s čím počítajú tie „zázračné“ ekonomicky oprávnené náklady (EON) a tzv. „priemerné bežné výdavky“, podľa ktorých prideľujú finančné prostriedky samosprávne kraje aj neverejným poskytovateľom sociálnych služieb.
A koľko, je takých, naozaj špecializovaných zariadení na Slovensku, ktoré sa dokážu a majú možnosti plnohodnotne sa starať v trvalej týždennej či celoročnej starostlivosti o takto ťažko zdravotne postihnutých? Dve? Tri? Štyri? Tak teda určite viac nie… a viete koľko je autistov na Slovensku? Všetkých osôb s poruchou autistického spektra, teda detský autizmus, atypický autizmus, Aspergerov syndróm a pod. je na Slovensku viac ako 34 000. Áno, správne čítate „tridsaťštyritisíc“. Koľko stojí riešenie „bezbariérovosti“ pre človeka s poruchou chôdze? Štyri tisíc eur? A koľko stojí vybudovanie zariadenia pre autistov? Dva milióny eur. Ale bez takýchto zariadení nemôžu ľudia s autizmom prekonať svoju bariéru! Máme vôbec právo merať stupeň závažnosti zdravotného postihnutia výškou financií, ktoré sme ochotní poskytnúť pre ich spokojný život?!
A tak nerobíme nič iné, len ich „marginalizujeme“. Nič pre nich nebudujeme! Žiadne zariadenia. Lebo sú drahé a ich prevádzka je taktiež drahá, lebo potrebujú dvakrát toľko personálu ako je obvyklé. Viete koľko je voľných miest na umiestnenie dospelej osoby s autizmom v jemu potrebných a jeho stavu zodpovedajúcich podmienkach v sociálnych zariadeniach na Slovensku s možnosťou okamžitého prijatia? Voľných miest na umiestnenie dospelého človeka s autizmom v jemu zodpovedajúcich podmienkach je presne 0. Toto bolo číslo – po našej presnej analýze z roku 2015! Jednoducho „nula“. A koľko voľných miest odvtedy pribudlo?… Hádajte…
A tak štát nedokáže nič iné, len to, že marginalizuje občanov s autizmom, marginalizuje ich rodičov, ich súrodencov – ich celé rodiny!
Viem, o čom hovorím. Zažil som to. Zažívali sme to. Máme syna s autizmom, ktorý má dnes 29 rokov. Neviete si predstaviť, čím sme si prešli a čím si prechádzajú všetci rodiča takto postihnutých detí. Je to proste hrôza. To sa nedá počuť, vidieť a už vôbec nie zažiť. Vďaka osudu a neutíchajúcemu celoživotnému úsiliu…, vďaka podpore mnohých dobrých ľudí a podpore Nórskych fondov sa nám, rodičom, podarilo vybudovať záchranu pre naše deti – Komunitné centrum Drahuškovo. Aj keď je to nekonečne ťažká práca, náročná pre personál, ťažká pre manažment, robíme ju ďalej. Lebo Drahuškovo je šťastie pre naše deti: práca s dohľadom, práca v hrnčiarskej, kuchynskej dielni, práca so zvieratkami (sliepky, králiky, kozičky, oslík…). Aké to šťastie priniesť tete kuchárke vajíčka z našej maštaľky aby mohla spraviť praženicu ?.
Neinformovaný človek nemá ani len tušenia, aké je ťažké toto ufinancovať – vinou tých šialených a skutočnosti nezodpovedajúcich „ekonomicky oprávnených nákladov“ a „priemerných bežných výdavkov“ samosprávnych krajov! Kvôli Tomu zlému a katastrofálnemu modelu financovania, kedy štát „nemá povinnosť“ a samosprávne kraje „nemajú viac peňazí“! Darmo sa ich pýtame, či jediný kto tú povinnosť a peniaze má mať, je napríklad manželom opustená matka s takýmto dieťaťom, ktorá ani nemôže pracovať… A zdôrazňujem, – tie samosprávne kraje, ktoré v našom prípade majú práve tých našich desať klientov s autizmom v takomto úžasnom zariadení sa ničím (!) nepričinili, že o týchto svojich desať občanov – našich klientov sa staráme my, hoci zo zákona je to povinnosť kraja. Neprispeli na pozemok, na budovu a neprispievajú rovnocenne ako svojim zariadeniam ani na prevádzku. Lebo nás označili za neverejného poskytovateľa sociálnych služieb“. Ako také, nemáme rovnaké podmienky, a finančné prostriedky z rozpočtu kraja, ako majú „ich“ verejné zariadenia. Opäť diskriminácia a marginalizácia. Nielen občanov, ešte aj zariadení sociálnych služieb.
Ale dokedy?
Vážení páni ministri, poslanci, politici – Vy chcete, aby sme išli k voľbám a dali Vám svoj hlas? A čím ste si ho zaslúžili? Čo ste urobili a čo urobíte, aby ste neodsúvali na okraj spoločnosti svojich občanov so zdravotným postihnutím?
MUDr. Jozef Šóth, CSc., otec syna s autizmom
riaditeľ Komunitného centra Drahuškovo
www.drahuskovo.sk
Kategórie
Najnovšie články
Program XXIV. Odbornej medzinárodnej konferencie APSS v SR - 24-25.4.2024
Program XXIV. Odbornej medzinárodnej konferencie APSS v SR - 24-25.4.2024
Vyhlásenie APSS v SR k snahe ZMOS diskriminovať 37 percent odkázaných občanov
Asociácia poskytovateľov sociálnych služieb je znepokojená snahou ZMOS-u diskriminovať 37 % odkázaných občanov, ktorým poskytujú sociálne služby neverejní poskytovatelia. Zásadne nesúhlasíme s ich návrhom zrušiť povinnosť obcí a miest priplácať odkázanému občanovi umiestnenému u neverejného poskytovateľa finančný príspevok na prevádzku, tzv. FPP.
PROGRAM XXIV. ODBORNEJ MEDZINÁRODNEJ KONFERENCIE APSS V SR !!!!!
PROGRAM XXIV. ODBORNEJ MEDZINÁRODNEJ KONFERENCIE APSS V SR !!!!!
Pomoc MPSVR s cenami energií
Konečne sa podarilo vyriešiť problém, na ktorý sme márne upozorňovali dve predchádzajúce vlády - ktoré zabudli riešiť v súvislosti s pomocou po vzniku energetickej krízy tie zariadenia sociálnych služieb, ktoré boli napojené na teplárne a nemali tak dodnes zastropované ceny. Na rozdiel od tých zariadení, ktoré mali zmluvy s priamymi dodávateľmi plynu a elektriny, žiaľ až doteraz platili za teplo o 300 percent viac ako pred krízou. Ďakujeme ministrovi Erikovi Tomášovi a ministerke Denise Sakovej, že to promtne vyriešili za mesiac od našej požiadavky po zmene vlády.
Rokovanie s predstaviteľmi Združenia miest a obcí Slovenska
Jedným z dôležitých partnerov pre sociálne služby je Združenie miest a obcí Slovenska. Po rokoch "nekomunikácie" sme vďační, že si na nás nový predseda ZMOS-u Jozef Božík našiel čas.
Generálny partner
Hlavný partner
